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Sep 30, 2020

Tous ensemble  »Running for research » pour lever des fonds pour la recherche sur le syndrôme Prader-Wilis

Mirabel, le 9 septembre 2020 – Lallemand Solutions santé est heureuse d’annoncer son partenariat avec l’association du syndrome de Prader-Willi (PWS) | USA, et «Running for Research», une initiative caritative visant à collecter des fonds pour la recherche sur le PWS à l’Université de Floride. La prochaine course aura lieu au Walt Disney World Marathon du 6 au 10 janvier 2021.

Depuis sa création en 2018, l’équipe «Running for Research» a levé 50000 $ pour le Prader-Willi Syndrome Research Fund de l’Université de Floride, principalement pour soutenir le travail de la Dre Jennifer Miller visant à identifier des mesures de soutien efficaces pour les enfants et les adultes atteints de SPW. Le groupe, composé de parents, de professionnels, d’amis et de personnes atteintes du SPW, a fixé son objectif de financement 2021 à 40 000 $… ou plus!

«Le syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique complexe qui affecte tous les aspects de la vie d’un individu. Dès la naissance, les enfants atteints du SPW peuvent faire face à un large éventail de défis physiques, notamment un faible tonus musculaire et un ralentissement de la croissance. Plus tard, les enfants et les adultes atteints du syndrome sont souvent aux prises avec des problèmes de comportement et une hyperphagie (une sensation de faim insatiable). Sans un accompagnement adéquat, l’hyperphagie peut conduire à une suralimentation chronique et à l’obésité », explique Paige Rivard, PDG de PWSA | ETATS-UNIS. Le fils de Rivard a le syndrome.

«Ma fille vit avec PWS. Elle va très bien, mais il y a des défis quotidiens », explique Kelly Guillou, chef d’équipe Running for Research. «Elle développe une hyperphagie et souffre d’une anxiété importante. Elle a eu des problèmes intestinaux et des problèmes de cueillette de la peau et de tirage des cheveux. Tous ces symptômes sont des sujets de recherche médicale plus approfondie qui peuvent conduire à de nouveaux médicaments et traitements. »

«Deux études seront envisagées avec les fonds que nous collecterons», déclare le Dr Jennifer Miller, chercheuse principale à l’Université de Floride et spécialiste des soins PWS. «La première est une étude pilote visant à tester un nouveau médicament pour aider à réduire ou arrêter la trichotillomanie (trouble de l’arrachage des cheveux) et la cueillette de la peau, qui causent des problèmes importants chez les personnes atteintes du SPW», explique le Dr Miller.

«La deuxième étude consisterait à examiner le microbiote des nourrissons au fur et à mesure qu’ils traversent les différentes étapes du SPW pour déterminer si l’administration d’une souche probiotique particulière aurait un impact sur les changements de composition qui peuvent être observés», ajoute le collaborateur Dr Thomas Tompkins, directeur de recherche au Rosell Institute for Microbiome and Probiotics par Lallemand.

«Nous avons étudié la composition des selles des personnes atteintes de SPW et elles semblent avoir un microbiome très distinctif que nous continuerons d’étudier, notamment pour trouver quand il commence à différer des enfants sans SPW», complète le Dr Wendy Dahl, professeur associé. au Département des sciences de l’alimentation et de la nutrition humaine à l’UF.

Si vous souhaitez en savoir plus sur l’équipe «Running for Research», veuillez visiter https://www.facebook.com/RunningForResearchPWS/. Ou, pour faire un don, veuillez visiter https://donate.giving.ufhealth.org/fundraiser/2741928.

Le groupe acceptera les coureurs / collecteurs de fonds virtuels de 5 km jusqu’en décembre. Rejoignez la cause!

À propos de l’Université de Florida Health

 
L’Université de Florida Health est un centre de santé universitaire et fait partie de l’une des 10 meilleures universités de recherche publiques des États-Unis. UF Health représente l’engagement de plus de 26 500 employés à aller plus haut et plus loin, à la fois en traduisant les découvertes scientifiques en progrès dans les soins aux patients et en les mettant en œuvre pour aider les gens à vivre la meilleure vie possible.

À propos de Prader-Willi Syndrome Association | USA

Formé en 1975, Prader-Willi Syndrome Association | USA est une organisation à but non lucratif qui unit des individus et des familles avec des professionnels et des organisations pour autonomiser les personnes touchées par le syndrome de Prader-Willi. PWSA | Les États-Unis soutiennent la communauté PWS en fournissant une éducation et un soutien, en sensibilisant et en finançant une recherche qui change la vie.

À propos de la Dre Jennifer Miller, professeure d’endocrinologie pédiatrique à l’Université de Floride

Jennifer Miller est professeure d’endocrinologie pédiatrique à l’Université de Floride. Les recherches du Dr Miller portent sur le traitement des personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi et d’obésité précoce. Actuellement, la majorité de ses efforts de recherche se concentrent sur l’identification de l’étiologie et du traitement possible de l’hyperphagie dans le syndrome de Prader-Willi. Elle travaille avec des personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi et d’obésité précoce depuis 18 ans. Elle suit actuellement plus de 400 patients atteints du syndrome de Prader-Willi du monde entier et plus de 100 patients atteints d’obésité morbide précoce à travers les États-Unis. Elle travaille actuellement sur le développement d’essais cliniques de traitement pour des personnes de tous âges atteintes du syndrome de Prader-Willi.

CONTACT

Marilou Luneau, responsable du contenu, Lallemand Health Solutions
mluneau@lallemand.com / 514-629-4124

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